從小經不起磕磕碰碰，一個小傷口就會血流不止，甚至換顆牙都有可能致命……他們是血友病人，也被稱為“玻璃人”。鼓樓醫院日前進行的血友病宣教會上，相關專家透露，南京目前有100多名“玻璃人”，受遺傳因素影響，其中僅有2名女性。

今年8歲的樂樂（化名）雖然年紀不大，但已是一名“老病號”。3歲半時因為摔跤血流不止，輾轉骨科、血液科等科室，最終被確診血友病。那年，樂樂第一次找到南京鼓樓醫院血液科主任醫師周榮富求診時，已經由于頻繁出血導致膝關節疼痛厲害，無法像同齡人一樣上學、玩耍。樂樂的媽媽和爸爸商量后決定再生一個，可老二兩歲時一次摔跤弄破了胳膊，同樣血流不止，醫院檢查讓一家人傻了眼：又是一個血友病患兒。

“如果懷老二兩三個月時抽羊水做基因篩查，看看有沒有血友病的基因片段，就不會出現這個悲劇了。”周榮富介紹，血友病是因血液中缺少凝血機制所必需的凝血因子，患者體內一旦發生出血，靠自身機能無法止血，其是一種與X染色體基因有關的出血性隱性遺傳病，由女性傳遞，男性發病。統計數據顯示，大約每5000—10000個男性中就有一個血友病患者，南京目前有100多名血友病患者，其中僅有2名是女性。

一旦查出得了血友病，按照目前的醫學水平無法根治。但可以借助妊娠時期的染色體篩查降低發病率，“女性血友病基因攜帶者如果懷孕，在妊娠3個月時可接受羊水穿刺篩查胎兒性別，一旦確定腹中的是男孩，生下來是血友病患者的幾率達50%。這種情況醫生會建議終止妊娠。”周榮富告訴記者。

記者了解到，血友病發病后需要注射八因子和九因子治療，目前治療血友病的進口藥物一支價格在1200元左右，一年治療維持費用高達幾十萬元。由于醫保可報銷85%，剩余的15%，南京戶籍患者還可享受救助，患者已經基本不用花錢。

延伸閱讀：如何預防血友病？

1. 結婚男女婚前最好到醫院做血友病基因的檢查，確定出生的后代是否有患血友病的可能。

2. 后代患血友病的可能性分析： (1) 男-血友病患者 女-正常：此種情況，建議生男孩兒，這樣不僅這個男孩兒100%是健康的，而且其后代再不會出現血友病人，血友病從此在這個家族消失！！若生女孩兒，女孩兒為基因攜帶者，雖然不發病，但會遺傳給其后代男性，使其后代男性為血友病患者。 (2) 男-血友病患者 女-攜帶者：此種情況，所生的男孩兒中，有50%可能性是血友病患者，另50%可能性是正常的（萬幸啊！）。所生的女孩兒中，有50%可能性是女性血友病患者，另50%可能性是基因攜帶者。