在TED演講《我的自閉癥兄弟》中,F(xiàn)aith Jegede與我們分享了她與兩個患有自閉癥的兄弟一起成長的經(jīng)歷,一個不用語言講話,而是用心靈,另一個有一個杰出的記憶力。
Faith解釋了她的兄弟的不同如何隨著他們的成長變得更明顯。但是,她已經(jīng)能夠超越他們不斷增長的差異和挑戰(zhàn)的缺口,看到她的兩個兄弟內(nèi)在的獨特和特有的天賦。
就在昨天,我跟一群遺傳醫(yī)學(xué)生討論有一個患有唐氏綜合癥的孩子會是什么樣。我贊同遺傳學(xué)教授給了這些學(xué)生一個超越了黑白測試結(jié)果的機會,而把獨特的人考慮進來。
我和學(xué)生們開始了我的討論部分,通過描述當(dāng)我收到我兒子的疑似唐氏綜合癥的診斷時,那幾乎就在他出生后?;驕y試的結(jié)果需要72個小時,但所有的物理指標(biāo)都證實了我們的懷疑,所以,當(dāng)結(jié)果出來時,它們只證明了我們已經(jīng)知道的事。
我猜每個擁有一個有特殊需要的家長都會記住初步診斷的那個時刻。對幾乎每個家長來說,那是一個生命的轉(zhuǎn)變,而且,對我來說,它是一個悲傷的時刻,是對一個“正?!眱鹤拥钠谕氖洌瑫r也充滿了對未知的恐懼。
我兒子橢圓形的眼睛對我來說是確認事實的第一件事,那就是我兒子確實患有唐氏綜合癥。但是,他的眼睛對我來說同時也是一種否認。證實了如此悲傷的消息的事也釋放了這樣的愛。我想要了解他,愛他并成為最好的母親。七年多過去了,我仍然被他眼中的美麗和深邃一掃而空。
和一個殘疾人一起生活確實有許多挑戰(zhàn),并且,我兒子和他同齡人之間的差距確實每年都在增加。我兒子有甲狀腺功能減退,肌張力低和認知延遲。他需要大量運動和鍛煉來保持健康的體重并鍛煉他的肌肉力量。他還與他的治療師一起練習(xí)他的精細動作技能和語言。
他的甲狀腺情況和他的治療性工作的結(jié)果可以很容易地在測試中衡量。它為我們提供了一個標(biāo)桿,一個設(shè)定新目標(biāo)的努力的地方。然而,盡管這是我和我兒子生活中重要的一部分,它卻不是全部。
在測試中不能衡量的,是當(dāng)我兒子實現(xiàn)了一個辛苦賺來的里程碑時,深深感受到的快樂和自豪。在測試中不能衡量的,是他緩慢的腳步和友善寬容的態(tài)度,如何教會我成為一個更善良更富有同情心的人。在測試中不能衡量的,是他如何在商店開始唱歌,而人們突然大笑,彼此微笑。在測試中不能衡量的,是他如何擁有一個無法控制的笑聲,可以照亮最黑暗的心情。這樣的例子不勝枚舉。我的兒子不是唐氏綜合癥,他是一個充滿自己獨特天賦和才能的男孩,同時恰好也有唐氏綜合癥。
我告訴這些學(xué)生,許多父母會由于測試結(jié)果而蒙蔽雙眼,就像我曾經(jīng)一樣。他們一開始很難超越這些挑戰(zhàn),去看到整個孩子的內(nèi)在。
作為遺傳學(xué)家,如果他們真的想為他們的客戶以最好的方式服務(wù),他們要永遠人類的組成部分。測試是必要的,但還有無數(shù)無法衡量的東西也是如此。
對我們所有人來說可以衡量的是我們整個生命中的一小部分。我們都擁有先天的天賦和才能,無論我們有什么挑戰(zhàn)和差異。我們都是不同的,而且在這種情況下,我們都是特別的。