杰克遜被診斷為癌癥的那天，我就像被公交車撞了一樣。

“你兒子得了癌癥。他才一歲啊。”(被一輛車撞了)

“他將要接受一年左右的治療。這很折磨人?！?被拖在車后面)

“他活下來(lái)的幾率大概是30-40%吧?！?被另一輛車撞了)

我和護(hù)士一起走到掛號(hào)部，給孩子交第一個(gè)療程的化療費(fèi)。完整診斷之后，我特別想踢人。我抓狂是因?yàn)?，我兒子真的得了癌癥，而且治療兒童癌癥的選擇并不多，尤其是神經(jīng)細(xì)胞瘤。我不停地嘔吐，倒吸冷氣——我瘋了。

要說(shuō)天使長(zhǎng)什么樣子，我覺(jué)得就是護(hù)士那個(gè)樣子了。她不停地安慰我，告訴我他們會(huì)盡一切努力治療我的孩子，告訴我，她跟我一樣痛恨病魔。作為多年來(lái)腫瘤科護(hù)士的經(jīng)驗(yàn)，她把治療方案的細(xì)節(jié)都告訴了我。她溫柔卻堅(jiān)定地把我從車輪底下拖了出來(lái)。

談過(guò)話之后，我知道，我不能坐在那里什么都不做，不能不經(jīng)審視就在那呼天搶地。我選擇不接受數(shù)據(jù)。我不能讓我兒子的癌細(xì)胞消失，但也有其他的事情可以做。

埃弗雷特和我忙著研究這個(gè)病。每次涉及到癌癥治療，家里就會(huì)炸鍋。哪里最好就在哪里治病的。爭(zhēng)取用最好的藥。根據(jù)我們的深夜檢索和其他癌癥兒童父母的私人推薦，我們發(fā)現(xiàn)治療神經(jīng)細(xì)胞瘤最拿手的地方，是紐約市的斯隆-凱特林癌癥紀(jì)念醫(yī)院(MSKCC)。

實(shí)際上，一開(kāi)始我有點(diǎn)被這個(gè)想法嚇到。從弗吉尼亞州到紐約市去接受手術(shù)，著實(shí)嚇了我一跳。我們的醫(yī)保覆蓋這個(gè)病了嗎?手術(shù)能達(dá)到我們想要的效果嗎?我們會(huì)在哪里停留?我們能負(fù)擔(dān)得起嗎?

但是這就是問(wèn)題關(guān)鍵——如果你不給自己一個(gè)答案，你永遠(yuǎn)不知道你是否做對(duì)了。

見(jiàn)到他幾分鐘以后，我們就明白，他就是將要給杰克遜做手術(shù)的外科醫(yī)生。他每年做的腫瘤切除術(shù)，是我們家這邊醫(yī)院的10倍以上。他已經(jīng)出版了我們可以參考的臨床手術(shù)報(bào)告。除了一雙大手和不計(jì)其數(shù)的手術(shù)，他還是一個(gè)和善的人。我發(fā)現(xiàn)，有很多來(lái)自世界各地的父母不遠(yuǎn)萬(wàn)里來(lái)到這里，請(qǐng)他為自己孩子做手術(shù)。

一個(gè)月后，我們回到了MSKCC，但這次是為了準(zhǔn)備手術(shù)的。當(dāng)醫(yī)生走出手術(shù)室的一刻，我覺(jué)得一切都是值得的。他一邊擦洗消毒，一邊告訴我們他已經(jīng)切除了杰克遜身上的腫瘤。

杰克遜做完手術(shù)已經(jīng)超過(guò)五年了，依然健健康康的。我知道，這一步走對(duì)了。在我們當(dāng)?shù)貎和t(yī)院的化療，放療，干細(xì)胞移植和免疫治療，還有在紐約的手術(shù)，這一切都對(duì)杰克遜起作用了。他的癌癥康復(fù)了。即使沒(méi)有，我也知道我們可能會(huì)做的一切。這的確意味著什么。

作為父母，我學(xué)到的最重要的事情是：不要害怕邁出第一步。你怎么知道前面有什么，或者沒(méi)有什么呢?我的建議是，低調(diào)處理問(wèn)題，并趕快付諸行動(dòng)。

你可以這樣做：

了解病情。我不是說(shuō)光有這一點(diǎn)就夠了。對(duì)我們來(lái)說(shuō)，我們就要好好了解神經(jīng)細(xì)胞瘤，關(guān)于它里里外外的信息都要了然于胸。這一點(diǎn)有助于發(fā)現(xiàn)專注于特定疾病的醫(yī)院。你要比醫(yī)生還了解病情，讓他們必須了解更多信息。你的“谷歌醫(yī)師”將幫助您縮小相關(guān)地區(qū)和醫(yī)生的范圍。

找個(gè)地方開(kāi)始。你一次要處理大量的信息，那將會(huì)讓你不堪重負(fù)。和你的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)安排一次醫(yī)療會(huì)議。攜帶筆記，問(wèn)一些關(guān)鍵問(wèn)題，如：“對(duì)治愈來(lái)說(shuō)，什么是最重要的?”“其他機(jī)構(gòu)在做什么?”還有，“過(guò)去的五年，治療上的一些事情是如何改變的?”

知道第二決定是正常的。所有辦事處都能在這件事上幫忙。不會(huì)傷害到感情的。如果你的醫(yī)生的變得有點(diǎn)受傷，這真的沒(méi)關(guān)系，他/她會(huì)挺過(guò)來(lái)的。如果他們不這樣做，你就更要考慮第二意見(jiàn)了，對(duì)不對(duì)?

爭(zhēng)取第二決定的支持。我們的護(hù)士調(diào)取了杰克遜的醫(yī)療檔案，并把掃描結(jié)果的光盤傳真到紐約。杰克遜的腫瘤學(xué)家也是如此發(fā)的電子郵件。如果你在家庭醫(yī)生辦公室有個(gè)盟友，你可以問(wèn)他們對(duì)第二決定的意見(jiàn)。但是，一定要帶一個(gè)額外的U盤;杰克遜的掃描結(jié)果從來(lái)沒(méi)有在預(yù)約時(shí)間到達(dá)過(guò)醫(yī)生那里，幸虧我們帶了額外的費(fèi)用。

即使你喜歡現(xiàn)在的醫(yī)生，也要貫徹第二決定。有些優(yōu)秀的醫(yī)生對(duì)待病人的態(tài)度極其糟糕，但是一些基層醫(yī)生會(huì)讓你非常喜歡。就個(gè)人而言，我喜歡陽(yáng)光的和善良的醫(yī)生(順便說(shuō)一句，這些醫(yī)生確實(shí)存在)。你要發(fā)現(xiàn)，什么對(duì)病情和治療至關(guān)重要，而且適合你。

開(kāi)始治療之前，與你的保險(xiǎn)公司談?wù)劇４蚰憧ū趁娴碾娫挘源_認(rèn)這個(gè)病的治療在不在醫(yī)保網(wǎng)絡(luò)，以及報(bào)銷多少錢。我不喜歡昂貴的驚喜。有人喜歡嗎?

保持開(kāi)放的心態(tài)。你可能會(huì)經(jīng)歷很多研究和旅途之后，卻遇上一個(gè)不喜歡的醫(yī)生。這很令人失望，但你必須遵循你的直覺(jué)。這就是我所謂的“精神檢查”。如果有什么不好的事情，這通常意味著這決定做錯(cuò)了。我的意思是，如果有這樣的事，請(qǐng)做出第三個(gè)決定。